Att lida av omgivningens syndrom

Börje Frylmark är en 44-årig pappa och sambo som bor i Småland. Han har Aspergers syndrom och ADHD och han försöker informera i ämnet. Nu i sommar har han skrivit ett debattinlägg på nyhetsbloggen Newsmill om vad han lider av.

Blogginlägget bar titeln ”Jag lider inte av Aspergers syndrom” och handlar om ett större problem. Något som han verkligen kan lida av, nämligen det Börje Frylmark kallar ”Omgivningens syndrom”.

– Omgivningens syndrom är det tillstånd som vi som lever med något slags handikapp – oavsett om det är osynligt eller synligt – drabbas av. Funktionsnedsättningar beskrivs ofta i ordalag som ”hon lider av ADHD” eller ”han lider av Autism”. Jag anser att lidandet och problemen orsakas av människor i vår omgivning. Det är inte mitt handikapp eller min diagnos som skapar lidandet. Jag är begåvad med Aspergers syndrom och mina egenskaper i sig orsakar inget lidande, säger Börje Frylmark.

Bemötandet av det som syns eller inte syns

Han berättar att han kom på begreppet när hans familj hade besök av en bekant som sitter i rullstol. Den rullstolsburna personen får gott om hjälp att komma tillrätta och de placerar till och med böcker under bordsbenen för att hon ska kunna sitta bekvämt vid fikat.

– Jag brukar betrakta min familj under de där besöken, se hur de kan underlätta för henne. När jag ser hur de förhåller sig till min situation, till mitt handikapp, så inser jag att de inte alls gör samma uppoffringar. Mitt handikapp syns ju inte; jag sitter inte i rullstol, jag kan gå och stå utan problem, och av någon anledning ”räknas inte” osynliga handikapp. Men för mig är ett schema för struktur min ”rullstol”; familjens insatser, som att plocka undan efter sig, torka bord och hålla rent, är min ”rullstolsramp”.

Om hans omgivning struntar i att hjälpa honom med att minska kaoset omkring honom, så lider han av Omgivningens syndrom – inte av Aspergers syndrom.

Kunskapen måste öka

Bristen på kunskap är uppenbarligen det största problemet. Han får ständigt höra att Aspergers syndrom är så nytt och att det är orsaken till att situationen är som den är. Det tycker Börje Frylmark till viss del är sant, men han får en känsla av att han kommer att få höra den ursäkten till leda.

– Det finns kunskaper, oftast mitt framför näsan på de som skyller på bristande fakta och information. Vi som lever med Aspergers syndrom är en källa till kunskap. Vi kan berätta, vi kan informera, vi kan lära ut.

Börje Frylmark har valt att se på Asperger som en del av sin personlighet, inte som en sjukdom som man lider av. Han tycker att man ska stanna upp och tänka till, att försöka se de positiva egenskaper som de facto finns med Aspergers syndrom.

– Vi måste alla våga prata mer om diagnoser och om psykisk ohälsa. Jag är uppvuxen med hyssjanden om att man inte frågar någon om varför hon sitter i rullstol, att ”inte stirra” när man möter någon som ser annorlunda ut. Det är dags att börja prata öppet om oss själva. Det är dags att våga vara rullstolsmupp, cp, mongo – och aspergare. Det är vår rätt att vara de vi är.


Sandra Derbring, datalingvist på DART vid Sahlgrenska Universitetssjukhuset

Sandra Derbring. Foto
Sandra Derbring är datalingvist på DART vid Sahlgrenska Universitetssjukhuset och föddes med sammanvuxna käkleder. Hon kom i kontakt med DART när det var dags för examensarbete på Språkteknologiprogrammet vid Uppsala universitet. Kombinationen av språk, hjälpmedel och att hjälpa personer med olika typer av funktionsnedsättningar ligger henne varmt om hjärtat.

Livsbild dokumenterar vardagslivet för personer med funktionsnedsättningar

Del av Livsbilds webbplats. Skärmbild
På webbplatsen Livsbild.se samlas berättelser och fotografier in som dokumenterar livet för personer med funktionsnedsättningar och deras anhöriga. Även olika föreningars historia samlas in. Livsbild är en ny typ av insamling.

Hamburgare med punktskrift

Fingrar som läser punktskrift i form av sesamfrön på ett hamburgerbröd. Foto
Den Sydafrikanska hamburgerkedjan Wimpy har tagit fram en hamburgare specifikt för synskadade. Det är hamburgerbrödet som fått punktskrift på sig i form av sesamfrön och hamburgaren kallas för ”Braille burger”.

Margareta Benson undrar om hennes funktionshinder måste synas i tv-rutan?

En gammal TV på golvet. Foto
Måste mitt funktionshinder synas i tv-rutan? Det undrar Margareta Benson, som är hörselskadad och nyhetsankare på SVT, i en replik på Aftonbladet Debatt. Hon reagerar på ett inlägg av KD-politikern Ewa Samuelsson, som efterlyser nyhetsuppläsare med synliga funktionshinder. Samuelsson vill på så sätt hjälpa till att ”normalisera” funktionshindrade i samhället.

Styla rullstolen i HIF:s och MFF:s färger

Fotbollsklubben Helsingborgs märke fastsatt på baksidan av en rullstolsrygg. Foto
Funwheels of Sweden har inlett ett samarbete med HIF och MFF som innebär att rörelsehindrade fans kan dekorera rullstolen med lagens logotyp. Företaget startades av Eva Klevås vars 5-åriga dotter Tilde är beroende av rullstol. Tanken är att rörelsehindrade personer med enkla medel till exempel ska kunna visa sin identitet lättare.

Fler artiklar om Identitet

Annonser:

Norlandia Care Personlig Assistans webbplats, öppnas i nytt fönster

LÄS MER HOS OSS

"När min dotter föddes för tre år sedan gick det inte alls till som föräldrautbildningen hade lärt mig. Att föda två månader för tidigt fanns inte i min världsbild."

 

ur Towe Paqualins krönika "Några tankar om perspektiv"

 

Till krönikan

FÖRSLAG

Vad saknas på portalen? Vad är bra? Vad är dåligt?

Ge oss ditt förslag!

Funkaportalen drivs av Stiftelsen Funka   |  E-post: redaktionen@funkaportalen.se   |  Tel: 08-555 770 60   |    Kontakt   |   Om webbplatsen   |   Webbkarta