Bergs kommun stöttar familjer med Huntingtons sjukdom

– Av någon anledning, som vi ännu ej har svaret på, är Bergs kommun den kommun i Sverige som sett till antal kommuninvånare har flest Huntington familjer. Vi vill ge våra kommuninvånare bästa möjliga service och vård och vi måste börja med att ge alla berörda rätt information, säger Katrin Wiking och Carina Rodhe, ansvariga i Bergs kommun. 

Huntingtons sjukdom är en ärftlig neuropsykiatrisk sjukdom med fortskridande nedbrytning och undergång av nervceller i vissa områden i hjärnan. Insjuknandet sker vanligen i vuxen ålder.

– När en allvarlig ärftlig sjukdom som Huntington drabbar en förälder, medför det alltid en stor belastning för hela familjen. Föräldrarna oroar sig för barnens framtid och risk att bli sjuka. Barnen oroar sig för att se sin förälder långsamt försvinna från dem samtidigt som de vet att Huntingtons sjukdom kan drabba dem själva. Därför är det viktigt att hela familjen får professionell hjälp, säger Susanne Zell, som har erfarenhet av att leva i en Huntingtonfamilj.

– Barnen till personer med Huntington lever med 50 % risk att själva bli sjuka. De utsätts därmed för stor psykologisk belastning med osäkerhet om sin egen genetiska status. De får i sina föräldrar eventuellt bevittna sin egen framtid.

Bergs kommun vill nu hjälpa till med att bygga upp en stabil anhöriggrupp tillsammans med Riksförbundet Huntingtons Sjukdom (RH) och Neurologiskt Handikappades Riksförbund (NHR).

– Vi månar om att även jämtlänningarna får ta del av de familjeläger och ungdomsläger som troligtvis kommer att bli under 2012 i NHR:s och RHs:s regi. Det sker också oerhört mycket inom Huntingtonforskningen och vi vill se till så att våra familjer får ta del av denna information på bästa sätt, säger Carina Rodhe, enhetschef i Bergs kommun.