Bok om diagnos och identitet

Aperts syndrom, Dysmeli, Möbius syndrom. Vad innebär det att få och leva med en diagnos? Hur berättar jag om mig själv för andra människor, och hur skapas deras bild av mig? Hur vi ser på människor med funktionshinder och utanförskap är ständigt aktuella frågor.

Omslagsbild till boken Diagnos och identitet. FotoI den nya antologin Diagnos och identitet ges en bred presentation och introduktion till området. Diagnoser betraktas bland annat ur ett kommunikativt perspektiv, hur diagnoser förändras från tid till annan och hur diagnoser speglar den samtid där de används. Visionen med boken är att bidra med vidare perspektiv på vad begreppet och fenomenet diagnos, med sitt ursprung i den medicinska praktiken, kan betyda för människors liv och de samhällen de ingår i. Boken är också en del i ambitionen att skapa utrymme för humanistiska och samhällsvetenskapliga perspektiv inom vård och omsorg som domineras av biomedicinen och angränsade kunskapstraditioner.

Boken, som tillkommit på initiativ från Riksförbundet Sällsynta diagnoser, är en antologi med bidrag av forskare vid Stockholms, Linköpings och Örebros universitet. I boken porträtterar dessutom sju personer sig själva genom text och bild; en närstående och sex personer med särskilda diagnoser beskriver sina liv och vilka konsekvenser diagnosen får i olika vardagliga situationer.

Redaktörer för boken är Georg Drakos, docent i etnologi vid Institutionen för etnologi, religionshistoria och genusvetenskap, Stockholms universitet och Lars-Christer Hydén, professor i socialpsykologi vid Linköpings universitet.

Ur innehållet:

  • Diagnos och identitet – en introduktion
  • Att leva med en sällsynt diagnos
  • Diagnos i en läkares dialog med sin patient
  • Att leva i nuet – förvärvad hjärnskada, hopp(löshet) & identitet
  • Diagnosens roll i vardagligt meningsskapande – om psykisk ohälsa
  • Bakom ansiktet
  • Den ifrågasatta kroppen – dilemman i föräldrars omsorg om barn med socialt känsliga diagnoser
  • Att göra normala barn – om normalitet och avvikelse i barnhälsovårdens kontroller av barns utveckling

Georg Drakos berätta om varför boken är så viktig, klipp på youtube.com, öppnas i nytt fönster

Maria Gardsäter berätta om hur det kan vara att ha en sällsynt diagnos och varför Förbundet Sällsynta diagnoser har en viktig plats att fylla, klipp på youtube.com, öppnas i nytt fönster

Författare:

  • Eleonor Antelius är filosofie doktor i Hälsa och Samhälle och arbetar som lektor vid Institutionen för Medicin och Hälsa, Linköpings Universitet.
  • Helena Bergström är filosofie doktor i pedagogik vid Institutionen för pedagogik och didaktik, Stockholms universitet.
  • Georg Drakos är docent i etnologi vid Institutionen för etnologi, religionshistoria och genusvetenskap, Stockholms universitet.
  • Maria Gardsäter är projektledare vid Riksförbundet Sällsynta diagnoser.
  • Helena Hörnfeldt är filosofie doktor i etnologi och verksam som lärare och forskare vid Stockholms universitet och Södertörns högskola.
  • Lars-Christer Hydén är professor i socialpsykologi vid Linköpings universitetKerstin Möller är medicine doktor i handikappvetenskap vid Hälsoakademin, Örebro universitet.
  • Robert Ohlsson är filosofie doktor i pedagogik och verksam som lektor vid Institutionen för pedagogik och didaktik, Stockholms universitet.
  • Petra Roll Bennet är filosofie doktor i pedagogik vid Institutionen för pedagogik och didaktik, Stockholms universitet.
  • Elisabeth Wallenius är utbildad arbetsterapeut och förälder till en vuxen dotter som har Aperts syndrom, ett mycket sällsynt missbildningssyndrom.
  • Linda Örulv är forskarassistent och filosofie doktor i Hälsa och samhälle vid Institutionen för Medicin och hälsa, Linköpings universitet.

Fakta om boken
Titel:
Diagnos och identitet
ISBN: 978-91-7205-780-7


Sandra Derbring, datalingvist på DART vid Sahlgrenska Universitetssjukhuset

Sandra Derbring. Foto
Sandra Derbring är datalingvist på DART vid Sahlgrenska Universitetssjukhuset och föddes med sammanvuxna käkleder. Hon kom i kontakt med DART när det var dags för examensarbete på Språkteknologiprogrammet vid Uppsala universitet. Kombinationen av språk, hjälpmedel och att hjälpa personer med olika typer av funktionsnedsättningar ligger henne varmt om hjärtat.

Livsbild dokumenterar vardagslivet för personer med funktionsnedsättningar

Del av Livsbilds webbplats. Skärmbild
På webbplatsen Livsbild.se samlas berättelser och fotografier in som dokumenterar livet för personer med funktionsnedsättningar och deras anhöriga. Även olika föreningars historia samlas in. Livsbild är en ny typ av insamling.

Hamburgare med punktskrift

Fingrar som läser punktskrift i form av sesamfrön på ett hamburgerbröd. Foto
Den Sydafrikanska hamburgerkedjan Wimpy har tagit fram en hamburgare specifikt för synskadade. Det är hamburgerbrödet som fått punktskrift på sig i form av sesamfrön och hamburgaren kallas för ”Braille burger”.

Margareta Benson undrar om hennes funktionshinder måste synas i tv-rutan?

En gammal TV på golvet. Foto
Måste mitt funktionshinder synas i tv-rutan? Det undrar Margareta Benson, som är hörselskadad och nyhetsankare på SVT, i en replik på Aftonbladet Debatt. Hon reagerar på ett inlägg av KD-politikern Ewa Samuelsson, som efterlyser nyhetsuppläsare med synliga funktionshinder. Samuelsson vill på så sätt hjälpa till att ”normalisera” funktionshindrade i samhället.

Styla rullstolen i HIF:s och MFF:s färger

Fotbollsklubben Helsingborgs märke fastsatt på baksidan av en rullstolsrygg. Foto
Funwheels of Sweden har inlett ett samarbete med HIF och MFF som innebär att rörelsehindrade fans kan dekorera rullstolen med lagens logotyp. Företaget startades av Eva Klevås vars 5-åriga dotter Tilde är beroende av rullstol. Tanken är att rörelsehindrade personer med enkla medel till exempel ska kunna visa sin identitet lättare.

Fler artiklar om Identitet

Annonser:

Norlandia Care Personlig Assistans webbplats, öppnas i nytt fönster

LÄS MER HOS OSS

"När min dotter föddes för tre år sedan gick det inte alls till som föräldrautbildningen hade lärt mig. Att föda två månader för tidigt fanns inte i min världsbild."

 

ur Towe Paqualins krönika "Några tankar om perspektiv"

 

Till krönikan

FÖRSLAG

Vad saknas på portalen? Vad är bra? Vad är dåligt?

Ge oss ditt förslag!

Funkaportalen drivs av Stiftelsen Funka   |  E-post: redaktionen@funkaportalen.se   |  Tel: 08-555 770 60   |    Kontakt   |   Om webbplatsen   |   Webbkarta