Dubbelt drabbad. Dubbel kamp för ersättning

Det är nästan 20 år sedan. Lisa Borggren minns tydligt då hon fick reda på att hennes blödarsjuke man hade drabbats av HIV på grund av blodtransfusioner på sjukhuset.

– Nej nu räcker det! kommer jag ihåg att jag tänkte. Det är en sak att ha blödarsjuka, men att till råga på allt få HIV genom sjukvården. Det är helt enkelt inte rättvist!
Han var inte ensam. En medicinsk skandal var ett faktum: var sjätte svårt blödarsjuk hade fått HIV och 90% hade fått Hepatit C via sina läkemedel, enligt Föreningen Blödarsjuka.

Samtidigt pågick en hetsig och panisk debatt om den då nyupptäckta sjukdomen. Skolor ville utesluta smittade elever. En läkare föreslog till och med att det skulle upprättas särskilda samhällen för smittade och deras familjer. HIV och AIDS skapade panik.
Det var också sjukdomar som förknippades med bastuklubbar och promiskuösa homosexuella förbindelser.

– Många blödarsjuka valde att vara tysta, av rädsla för att bli utfryst, förlora jobbet eller ansedd som snuskig på något sätt, berättar Lisa Borggren.

Det var ett dilemma. Det gjorde det svårt att kämpa för sin rätt även om man som Lisa Borggrens man smittats på ett sjukhus. Men några, sjuka och anhöriga, kämpade mot attityder, försäkringsbolag och stelbenta regler.

– Nu när jag har det på lite avstånd förstår jag de som inte orkade, men då var jag så besviken, säger Lisa Borggren. Jag tyckte vi hade ett ansvar allihop att hjälpas åt. Då känns det som ett svek med människor som gömmer sig.

Bristande stöd

Lisa Borggren engagerade sig politiskt, skrev insändare och bråkade med myndigheter, allt för att få någon slags upprättelse, en ursäkt eller en förklaring. Men ingen vill ta i frågan och något riktigt stöd till anhöriga eller blödarsjuka med HIV tycker hon inte fanns. Någon ekonomisk ersättning betalades aldrig ut.

– Hundra blödarsjuka dog på grund av den här historien, så jag är inte ensam om att vara drabbad, påpekar Lisa Borggren. Hade jag inte jobbat så hårt med protestlistor och uppsökande verksamhet tror jag att jag hade blivit tokig.

I våras drog Föreningen Blödarsjuka igång en aktion kallad ”Tid för rättvisa”, med syfte att se till att det som hände då inte får hända igen. Läkemedelsberoende personer är alltid extra sårbara och otryggheten bland blödarsjuka är utbredd efter HIV-katastrofen.

Nya riktlinjer för vård

Det finns numera nya gemensamma principer för europeisk hemofilivård, som vård av blödarsjuka kallas. The European Association for Hemophilia and Associated Disorders (EAHAD) står bakom dessa principer som utarbetats av bland andra docent Jan Astermark vid Universitetssjukhuset MAS i Malmö.

Principerna pekar på många viktiga aspekter i vården och tanken är att olika länder ska kunna lära av varandra.

– I Sverige lever de flesta blödarsjuka ett bra liv. Det handlar om ganska få patienter och de märks inte så mycket i media, säger Lisa Borggren. Det är på sätt och vis bra. Men oron för att få någon smitta via läkemedlet tror jag finns kvar hos många.