Funktionshindrades talan

Agneta Hugemark och hennes kollega Christine Roman, forskare vid Sociologiska institutionen vid Uppsala universitet har undersökt hur funktionshindrade i några handikappförbund har diskuterat och löst frågan om vem som för deras talan. De har också studerat hur dessa förhandlingar kan förstås med utgångspunkt i olika teorier om social rättvisa.

– Våra övergripande studier intresserar sig för hur den svenska handikapprörelsen formulerar krav på social rättvisa, hur de samlar funktionshindrade runt dessa krav och hur de organiserar sig för att föra fram dessa krav och på vilka vägar och sätt de försöker påverka politiker, myndigheter och andra aktörer i samhället.

För att studien ska vara hanterbar har Agneta Hugemark och hennes kollega Christine Roman varit tvungen att avgränsa sig lite eftersom handikapprörelsen är stor.  Därför har de valt att studera fyra av de största förbunden, Sveriges Dövas Riksförbund, Synskadades Riksförbund, Förbundet för ett samhälle utan rörelsehinder (DHR), Föreningen för barn, unga och vuxna med utvecklingsstörning samt Handikappförbunden. Motivet till detta är att de alla är relativt gamla och etablerade organisationer som sedan länge har varit relativt framträdande i den offentliga debatten.

– Dessutom har vi intresserat oss för organisationer som exempelvis konkurrerar om medlemmar, de som brutit sig ut ur de större förbunden och bildat nya förbund. Det är inte ovanligt att dessa utbrytningar grundas i konflikter om vilka krav som ska drivas, vilka personer som ska få bli medlemmar och vilka personer som ska ges rätt att representera organisationerna mot omgivningen. Förbundet Rörelsehindrade och Barnplantorna (intresseorganisation för barn med cochleaimplantat) är några exempel på denna typ av organisationer.

Agneta Hugemark och hennes kollega Christine Roman har även studerat hur intresset för genusfrågor beaktas inom handikapprörelsen. På så sätt får studien även fokus på om och hur handikapprörelsens organisationer förmår ta hänsyn till eventuella skillnader i kvinnors och mäns erfarenheter, problem och behov när de formulerar sina politiska program och driver sina krav. Genusintresset är också viktigt när det gäller frågan om vem/vilka som får representera organisationerna.

Vem som för handikapprörelsens talan

– Om man tittar lite historiskt så kan man konstatera att frågan om vem som för handikapprörelsen talan verkar ha varit ett återkommande ämne för diskussion och konflikter inom handikapprörelsen. Inte minst under 1970-80-talen har vi funnit diskussioner mellan olika förbundsrepresentanter på detta tema.

Representationsfrågan handlar om frågan: ”Vilka personer ska få vara medlemmar i förbundet?”. För är det endast personer med funktionshinder eller kan vem som helst får vara medlemmar i förbundet. Därmed kommer följdfrågan, om personer utan funktionshinder får vara medlemmar - hur stor andel ska de få utgöra?

Vilka personer som ska få representera förbundet är en annan del av representationsfrågan. Är det endast medlemmar med funktionshinder som ska få representera förbundet eller är det vilken medlem som helst? Och så här staplas frågorna vidare enligt Agneta Hugemark.

– Som synes kan ett antal frågor bli föremål för en rejäl diskussion när det gäller "vem som får föra funktionshindrades talan". Samtidigt vet vi att de handikappförbund som finns i Sverige inte alls kommit fram till identiska svar på dessa frågor. Dessutom har lösningarna inom vissa enskilda förbund varierat över tid.

Val av rättviseideal

Agneta Hugemark berättar att detta visar på två olika rättviseteorier. Enligt den ena teorin ses politiska idéer och de krav som förs fram som det centrala. Vilka personer som för fram dem är av mindre betydelse. I den andra teorin är just representanternas egna funktionshinder av minst lika stort intresse som de politiska kraven. Det ger ökad legitimitet gentemot dem de representerar.

– Det senare rättviseidealet brukar även kallas för "Närvarons politik". Om vi återgår till handikapprörelsens alla organisationer och till de konflikter som gång på gång har uppstått i representationsfrågan, så kan man väl dra slutsatsen att Närvarons politik hela tiden har funnits med som en viktig bas. Få av organisationerna - om ens någon - har någonsin uttalat att alla får gå med och att andelen personer med funktionshinder helt saknar vikt, avslutar Agneta Hugemark.

Det material som används i studien är intervjuer med ordförande och andra centrala representanter på riksnivå. Dessutom har man studerat förbundens verksamhetsbeskrivningar och policyprogram samt vissa årgångar av förbundens medlemstidningar och annat skrivet material.