Jag är inte funktionshindrad

Samlingsnamnet är vuxenskadade – de som fått sin funktionsnedsättning när de är vuxna. Till exempel den aktive killen som dyker, bryter nacken och överlever, totalförlamad. Och den unga tjejen som vaknar upp efter en operation, blind. Eller som Anna Ekström som 36 år gammal fick diagnosen Multipel Skleros, MS.

Gemensamt för dessa personer är att de inte känner sig i begreppet funktionshindrade. De har ingen identitet som rullstolsburna eller synskadade, inga kompisar i samma situation. De måste vänja sig, anpassa sig och sin omgivning, till nya förhållanden. Och acceptera att en del vänner droppar av när man inte längre kan festa, gå eller sporta som förr.

Anna Ekström använder medvetet begreppet handikappad, lite nedsättande, när hon pratar om sig själv.

– Så himla handikappad är jag inte, varför vill du skriva om mig, säger hon och ser oförstående ut.

Livet förändras

Anna Ekström är 41 år och anställd på Stockholms Universitet. Hon har alltid varit aktiv, seglat, lagat mat och älskat att både plocka svamp och promenera genom stan. För fem år sedan fick hon sin MS-diagnos, och livet förändrades över en natt.

– Det är nog svårast för mina  föräldrar. De har svårt att ta till sig att jag är så sjuk som jag faktiskt är, säger hon.

Det går fortfarande att jobba på halvtid, arbetsgivaren är mycket förstående. Och ibland mår hon riktigt bra och då är det bara praktiska problem som ska övervinnas. Men ibland, inte så sällan, tar tröttheten, darrningarna och oförmågan överhanden. Ingenting funkar. Och ingen kan göra något åt det. Men Anna Ekström vägrar be om hjälp, vill inte erkänna att hon behöver mer stöd än andra.

– Det tog tid för mig att ansöka om färdtjänst och hemhjälp, det var en stor tröskel at komma över för min självkänsla. Men nu är jag glad att jag har det här stödet. Utan färdtjänsten skulle jag inte klara av att komma till jobbet, säger Anna. Och visst är det bättre att lägga den lilla energi jag har på att göra nåt annat än att städa?

Träning och framtid

Sjukgymnastik och balansövningar är däremot svårt att få till stånd. Alla läkare är överens om att det vore bra, till och med mycket bra, om hon gick på sjukgymnastiken regelbundet. Men där finns ett problem; den avdelning som jobbar med MS-patienter har många rullstolsburna och en hel del patienter är väldigt illa däran. Och där ligger kruxet – Anna Ekström vill inte se sig själv som en person som kan hamna i rullstol. Inte nu, inte sen. Aldrig.

– Jag är inte en sån där, jag kommer aldrig att bli det. Det är viktigt för mig att det är en skillnad, säger hon. Jag är en helt vanlig människa som drabbats av en kronisk sjukdom. Det låter väl hemskt , men för mig är det ett sätt att hålla hoppet uppe. Kanske funkar bromsmedicinerna, kanske kommer forskningen fram till något under min livstid, kanske går det inte så fort utför, kanske…

Anna Ekströms inställning är inte unik. Många vuxenskadade upplever svårigheter att hantera chocken över den förändrade livssituationen, omvärldens reaktioner och detta att bli ihopklumpad i en grupp där man inte alls känner att man hör till.