Den som har en funktionsnedsättning har sannolikt många kontakter inom vård och omsorg. Den som har flera olika funktionsnedsättningar har nästan alltid ännu fler kontakter. Och någonstans på vägen tappar vården ofta helhetssynen om den funktionsnedsatta patienten.
– Sammantaget har jag två funktionsnedsättningar och ett antal olika komplikationer på grund av det, säger Anna Segerman, som både är rörelsehindrad och synskadad. Tyvärr brukar det bli för mycket för vården. Helst ska det bara vara problem med en sak i taget. Då klarar vården att fokusera och åtgärda åkomman.
Anna Segerman är inte ensam om att ha erfarenheter av att vården brister i helhetssynen. Hon möter både allmänläkare och specialister inom vården och husläkaren ska i den bästa av världar vara den med helhetssyn. Men när allmänläkaren saknar kompetens, byts ut eller inte vågar ta beslut så hamnar patienten i kläm.
– Vid flera tillfällen har jag behövt guida och hjälpa läkarna att tänka på funktionsnedsättningarna och komplikationerna i ett sammanhang, berättar Anna Segerman. Ibland är det lätt men ibland kan det vara svårt. För hur bedöms min kunskap mot en läkares? Sanningen är väl att jag känner till min egen kropp men saknar den medicinska skolningen.
Tyvärr är det ibland patienten själv som märker att en medicinsk åtgärd kan påverka och i värsta fall försämra andra delar.
– Det är jobbigt att hela tiden vara på sin vakt, man måste lära sig att navigera mellan olika vårdgivare för att få sakerna utredda på detaljnivå och samtidigt försöka se helheten själv när vården brister i just detta, fortsätter Anna Segerman. Det gäller att vara frisk om man är sjuk.
Bristen på kompetens kring personer med flera funktionsnedsättningar och helhetssynen gäller inte enbart vården utan även omsorgen i stort. Anna Segerman berättar om när hon blev tillfälligt sjukskriven från sitt arbete.
– Försäkringskassans handläggare kunde inte acceptera att läkaren sjukskrivit mig något längre än vad som är vanligt med den specifika sjukdomen. De har hur mycket dokumenterad information som helst. Det hjälper inte, de ser inte helheten, bara den specifika sjukdomen. Då måste man passa in i mallen för en ”normal” rehabilitering.
Anna Segerman ställer avslutningsvis en retorisk fråga.
– Vad är normalt i Försäkringskassans värld där alla typer av funktionsnedsättningar kan förekomma och när ska personer som arbetar med funktionshindrade förstå att det är viktigt att se helheten?
"När min dotter föddes för tre år sedan gick det inte alls till som föräldrautbildningen hade lärt mig. Att föda två månader för tidigt fanns inte i min världsbild."
ur Towe Paqualins krönika "Några tankar om perspektiv"
Till krönikan
Ge oss ditt förslag!