Världens stoltaste CP-mamma

Bloggen CP-mamman handlar om Towe Paqualins liv som mamma till Tekla som drabbades av syrebrist vid födseln och fick cerebral pares, en CP-skada.

”Jag kan aldrig prata mig trött om den enorma lyckan att få vara någons mamma. Teklas mamma. Världens stoltaste CPmamma,” skriver Towe Paqualin om sin 2,5 år gamla dotter.

Bloggen handlar om familjens vardag - det som rör mammarollen - tankar och upplevelser kring livet som förälder till ett funktionshindrat barn. Bloggen har har många stadiga läsare som ivrigt kommenterar inläggen.

– Jag började blogga av två anledningar. Det ena var att jag märkte på hur osynliga vi var, Tekla och jag. Det fanns inga stora barnbloggar om funktionshinder. Det skrevs inga återkommande krönikor i föräldramagasinen som gav en sann och rättvis inblick i det annorlunda livet. Jag var så trött på att läsa om barnmode och ”så här sker ditt barns utveckling första året” att jag tog tag i saken själv. Att berätta om hur det är att inte följa bvc-mallen. Den andra var för att jag ville krossa fördomar. Livet slutar inte vid en diagnos och vi är inga stackars offer. Jag ville berätta om glädjen i livet som blev, berättar Towe Paqualin.

Inläggen på bloggen är kategoriserade efter olika ämnen som exempelvis habilitering, hjälpmedel och anpassning, svåra tankar, tillgänglighet och bemötande. Bloggen är därmed en källa till kunskap om föräldraskap men också om barn med funktionsnedsättning.

Alla är nybörjare första gången

– Innan jag fick min dotter hade jag ingen relation alls till begrepp som funktionsnedsättning, celebral pares, mångfald, normalitet, ”vi och de” och utanförskap. Jag var total nybörjare. Det gör lite ont att erkänna men visst tillhörde jag de som inte visste bättre och svängde mig med rätt ord i fel sammanhang. Det som slår mig nu är att jag framför allt inte visste det minsta om CP och var rädd för att själv drabbas. Jag tar igen det nu genom att berätta att det inte känns som en svår drabbning.

I blogginlägget ”Då var jag en av de andra” skriver Towe Paqualin om grupptillhörighet, att tillhöra de andra, att livet inte blev som planerat men att det nu är en styrka. Det har gett henne insikten om att saker och ting inte alltid kommer ske och göras ”normalt” men att hon samtidigt vågar säga att:

– Jag är en CP-mamma. Mitt barn har en CP-skada. Jag är världens stoltaste CP-mamma.

Målet är ökad integrering

Och genom bloggandet ser också Towe Paqualin möjligheten att påverka.

– Jag vill uppnå en integrering, minska avståndet mellan ”vi och de andra”.

Andra inlägg berör på ett annat sätt, som i inlägget ”Synas eller synas” där Towe Paqualin tar upp ämnet med att ett funktionshinder inte alltid syns och hur man därmed blir bemött. Och kanske vill bemött. Att man som funktionshindrad, barn liksom vuxen förväntas uppföra sig på ett funktionshindrat sätt. Det som berör läsarna är det som skrivs om människors och hennes egna uppfattningar om funktionshinder.

– Bloggen har givit mig så mycket mer än vad jag någonsin kunde drömma om. Det har varit en större terapi än vad jag trodde för egen del. Det finns fortfarande mycket mer att lyfta fram och lika mycket att glömma. Bemötande och tillgänglighet är ständigt aktuella frågor att diskutera och jag hoppas att vi snart kommer få en lag som klassar otillgänglighet som diskriminering. Förutom den självhjälp som jag fått har den inneburit många möten och innerliga läsarbrev av personer i liknande sits vilket har varit och är ovärderligt. Det har varit väldigt upplyftande.