Rullande föräldrar och springande barn

Ulrika och Christer har tre barn med mycket spring i benen. De har hus, tomt, hund och katt. De lever att rörligt liv – med sina rullstolar.

Tre lekvagnar på en gräsmatta. FotoBåde Ulrika och Christer är cp-skadade. De bor i Skåne och lever väl som de flesta, tycker de. Ulrika har talsvårigheter, problem med att hantera sina händer och har svårt att gå. Christer har kunnat gå, men är förlamad på grund av ett diskbrock.

Barnen Maria, Kim och Martin är 20, 18 och 15 år. Ulrika har haft normala graviditeter och fött barnen med kejsarsnitt.

- När Maria föddes var vi osäkra på vad vi kunde, men så känner kanske alla föräldrar. När pojkarna var små gjorde jag mycket mer, säger Ulrika.

Ulrika och Christer hade inte alls mycket hjälp och stöd med de två första barnen, men när den yngste sonen föddes hade assistansreformen trätt i kraft. Assistansreformen kom 1994 och innebär rätt till en personlig assistent, med mycket eller lite tid beroende på behov.

Jag var som tur var bättre i kroppen när de äldre barnen var små, så då löste vi saker själva, till exempel tog bort bajsblöjorna i duschen, men allt har blivit mycket lättare nu när vi har stöd av personliga assistenter, berättar Ulrika. Fast ändå måste man ju orka allt. Det är mest orken som begränsar en.

Ulrika och Christer har varsin personlig assistent, men de har fått kämpa för att få det stöd de har rätt till. Rätten till personlig assistent är personlig och i teorin ska bådas behov bedömas individuellt.

Även om en i familjen har mycket stöd, ska den andre också kunna få det, det personliga behovet av stöd minskar ju inte för att det finns en annan personlig assistent i hemmet. Man får inte slarva ihop människor! säger Ulrika med eftertryck.

Ulrika upplever inte att barnen påverkats något speciellt av att ha föräldrar med funktionshinder.

Det klart att barnen har fått hjälpa till en del, till exempel att städa och laga mat, men det ska väl alla barn göra, skrattar Ulrika.

Barnen har heller inte blivit mobbade eller retade. Kringvärldens attityder har generellt varit överraskande positiva.

Ja, det är något som faktiskt varit enklare än jag trott. Folk tog det väldigt naturligt när vi skaffade barn. Först bodde vi i Linköping, men även sen vi flyttade hit, till Yngsjö, som är en liten ort, har det fungerat bra.

Genom åren har hon skaffat sig stor erfarenhet av kontakter med myndigheter och att söka och kräva sin rätt. Det är något hon nu har extra glädje av.

–  Yngste sonen, Martin, har också en cp-skada, och ADHD. Nu när han blivit äldre behöver han också lite mer särskilt stöd, vi håller exempelvis på att söka en kontaktperson till honom nu, och då är det bra att ha erfarenhet av hur myndighetsvärlden fungerar. Det är mycket som man bara ”ska veta”, som man lär sig efter hand, förklarar Ulrika.

Det finns inga bra dubbelsängar

En sak som hon dock gått bet på är att hitta en dubbelsäng till sig och Christer, som fungerar bra för båda två med sina respektive funktionshinder.

Nej, det är konstigt, men det verkar inte som att någon har tänkt på att det faktiskt finns handikappade par som vill ha en riktig dubbelsäng.

Ulrika är 42 år. Nu när barnen blivit stora och klarar sig själv lite mer har hon börjat studera igen.

Jag läser till lärare i svenska och så ska jag välja till ytterligare ett ämne. Utbildningen är 4 ½ år, och jag läser på 75 procent, så det tar lite tid. Det är jobbigt – men jag är motiverad! ler Ulrika. Fast jag hade nog inte vågat börja min utbildning om jag inte haft barnen, man växer av dem.

Fotnot: Sedan intervjun gjordes har Ulrika och Christer separerat.


Att välja skola för hörselskadade barn

Räcker upp handen i skolan. Foto
Ska hörselskadade barn gå i vanlig eller specialanpassad skola? Det är en knivig fråga för många föräldrar.

Rullande föräldrar och springande barn

Tre lekvagnar på en gräsmatta. Foto
Två föräldrar med rullstolar. Tre barn med spring i benen. Hur går det ihop?

Praktiska tips

En person som badar ett spädbarn. Foto
Plastbaljan på BB, dubbelsäte till permobilen eller varför inte sopskyffeln. Allt är exempel på saker som kan göra vardagen lite enklare för föräldrar med funktionshinder. Det finns många möjligheter.

Lika viktig förälder

Heléne Rehbander är arbetsterapeuten i Göteborg som är specialist på hjälpmedel för föräldrar med funktionshinder. I sitt jobb har hon mött många funktionshindrade föräldrar som känt sig åsidosatta. För tretton år sedan fick hon en idé. Föräldrahörnan föddes och hit kommer nu föräldrar och provar ut olika hjälpmedel och får tips om praktiska saker allt från blöjbyten till bad.

LÄS MER HOS OSS

"När min dotter föddes för tre år sedan gick det inte alls till som föräldrautbildningen hade lärt mig. Att föda två månader för tidigt fanns inte i min världsbild."

 

ur Towe Paqualins krönika "Några tankar om perspektiv"

 

Till krönikan

FÖRSLAG

Vad saknas på portalen? Vad är bra? Vad är dåligt?

Ge oss ditt förslag!

Nyhetsbrevet Inblick

Inblick ger dig nyheter, fördjupningar och förklaringar.

Abonnera nu!

Funkaportalen drivs av Stiftelsen Funka   |  E-post: redaktionen@funkaportalen.se   |  Tel: 08-555 770 60   |    Kontakt   |   Om Funkaportalen   |   Webbkarta