Hur hittar jag information?

Att gå ut på Internet och söka information om olika funktionshinder eller sjukdomar kan vara förkrossande. Tänk på att vara källkritisk. Vem är avsändaren? Det är ju så att vem som helst kan skriva och publicera på Internet. Informationen behöver varken vara sann eller relevant. Om du vill hitta säker information om olika diagnoser och funktionsnedsättningar så råder vi dig att söka hos handikapporganisationerna samt Socialstyrelsen.

Handikapporganisationer

För nästan alla typer av funktionshinder finns någon form av förening. Genom att bli medlem i en handikapporganisation kommer du in i ett flöde av information som du annars har svårt att nå. Organisationernas webbplatser är öppna för vem som helst men genom ett medlemskap så kommer du också åt medlemstidningar och informationsutskick och du kan vara med på olika typer av möten. Bland annat så genomför flera organisationer olika typer av läger, där också syskon är med.

Specialistresurser

I Sverige finns ett antal nationella komptenscenter där man försöker samla experterkunskap. En del av dessa center har särskilda program och aktiviteter riktade till syskon. Ett sådant exempel är Ågrenska i Göteborg, som är specialiserade på problem relaterade till barn med sällsynta diagnoser och de arbetar mycket med syskonroller och ser funktionshindret ur ett familjeperspektiv.