Stöd av ett nätverk
Runt omkring varje familj finns ett nätverk. Storleken på nätverket varierar från familj till familj.
Det kan röra sig om en person eller flera stycken och kan vara alltifrån en nära släkting till grannen tvärs över gatan. Att ha folk i sin omgivning som man har förtroende och få dem att förstå sin situation, kan göra livet lite enklare för alla i familjen.
Mer utsatta
Familjer som har barn med funktionshinder lever mer utsatta än andra barnfamiljer. Det gäller såväl föräldrarna som syskonen. Ändå har fokus länge legat på föräldrarnas situation och råd och stöd har utformats efter deras behov. Syskonen har inte uppmärksammats på samma sätt. Under senare år har föräldrar i allt högre grad efterfrågat råd och stöd även till syskon.
Skapa stabilt nätverk
Som förälder kan du vinna mycket på att aktivt skapa ett stabilt nätverk runt dig och din familj. Det finns ofta personer i din omgivning som kan kliva fram och bli ett stort stöd både för dig, din eventuella partner och barnen. Det är kanske inte alltid de personer du skulle gissa, som visar sig bli det största stödet. Men ditt agerande är viktigt. Det finns en risk att du stänger andra ute och att du omedvetet signalerar att du vill klara dig själv.
Det finns också exempel på den omvända situationen. Personer som du är säker på att de kommer att bli ett stöd viker istället undan och över tiden försämras er relation.
Syskongrupper
Inom barnhabiliteringen ordnas syskongrupper där barn som har funktionshindrade syskon får träffa andra som lever ungefär som dem. Syftet är att barnen ska känna att de inte är ensamma om sin situation. Barnen delar med sig av sina upplevelser och funderingar. Samtalen kan handla om allt från omgivningens oförståelse, om att älska sitt syskon till att få berätta hur irriterande och jobbigt man tycker syskonet är. Det finns också utrymme för att få prata om sig själv, sin skola och sina kompisar.
Det är barn- och ungdomshabiliteringen som ansvarar för syskongrupper, som ofta leds av en kurator och eller specialpedagog. Utbudet av syskongrupper varierar inom de olika landstingen utifrån behov och efterfrågan.
Kontakta habiliteringen i ditt landsting för mer information.
Om landstinget inte har någon aktiv syskongrupp efterfråga en och tala om för dem att det finns ett behov.
Via handikapporganisationerna kan du också få information om det finns syskongrupper eller andra aktiviteter som riktar sig till syskon. Ibland anordnas till exempel familjeläger, där syskonen kan träffa andra syskon.
Psykologkontakt
När man har ont i örat går man till doktorn. När en tand värker besöker man tandläkaren. Det faller sig helt naturligt. Det borde vara lika naturligt att gå till en psykolog när man har ont där inuti, i själen. Men av någon konstig anledning så är det inte det. Det finns en stark laddning kring saker som rör vårt psyke.
Att må psykiskt dåligt är inte något att skämmas över och det finns bra hjälp att få. Det är viktigt för såväl barn som vuxna att få prata med någon utomstående om sin situation. Att få träffa en psykolog kan vara till stor hjälp för den enskilde, men också för hela familjen.
Vad är BUP?
I varje landsting finns BUP, en barn- och ungdomspsykiatrisk mottagning, där man får tid att träffa en psykolog. Det kan både vara barnet själv som kontaktar mottagningen eller föräldrarna. Väntetiderna varierar runt om i landet. Det finns även privata alternativ, som man kan vända sig till.
Andra som kan lotsa till hjälp
Andra som också har kunskap och kan hjälpa till att lotsa till rätt hjälp är skolsyster, personal inom barnomsorgen och läkare på vårdcentral. Du kan också ringa sjukvårdsrådgivningen på telefonnummer 1177 eller besök deras webbplats för mer information.