Nätverk vill förbättra graviditets- och föräldrainformation till ryggmärgsskadade

Vilka komplikationer riskerar jag som ryggmärgsskadad under en graviditet? Hur känner jag när värkarbetet sätter igång och kan jag bli en självständig mamma? Frågorna är många bland yngre ryggmärgsskadade kvinnor med planer på föräldraskap. För att höja kunskapsnivån bland vårdpersonal genomför projektet Mamma pappa lam informationsmöten på landets sex universitetssjukhus. Första anhalten blev Akademiska sjukhuset den 18 november.

– I dag tvekar många ryggmärgsskadade kvinnor att skaffa barn på grund av osäkerhet om hur den egna kroppen ska klara det och mödravården saknar ofta kunskap. Vår vision är att man ska kunna fatta övervägda beslut baserade på fakta, att personal både inom mödravården och specialistsjukvården ska ge rätt information och hänvisa rätt, säger Erika Nilsson som tillsammans med Nora Sandholdt höll i informationsträffen på Akademiska då ett tjugotal personer från spinalrehabilitering och förlossning närvarade.

Båda är ryggmärgsskadade och själva mammor. Erika bröt nacken 1994 när hon som 23-åring flög av en häst och landade på huvudet. Efter operationen vårdades hon på spinalskadeenheten på Akademiska sjukhuset under flera månader. Nora bröt ryggen i 12-årsåldern när familjens bil voltade.

Enligt båda är det en vanlig syn bland allmänheten att ryggmärgsskadade kvinnor varken har sexliv eller kan bli föräldrar. Mamma pappa lam syftar till att höja kunskapsnivån och öka förståelsen för fertilitet, gravitet, förlossning och föräldraskap vid rörelsehinder i allmänhet och i synnerhet vid ryggmärgsskada. Man räknar med att cirka 3 000 av 5 000 personer med ryggmärgsskada i Sverige är i fertil ålder där frågor kring familjebildning är aktuella.

– Att ryggmärgsskadade skulle vara tvungna att föda med planerat kejsarsnitt stämmer inte. Man saknar ju känsel och måste vara observant på andra signaler än själva värkarna. Men livmodern styrs av det autonoma nervsystemet och påverkas inte av en ryggmärgsskada, säger Erika Nilsson som själv fött barn vaginalt.

Riskfaktorer som ryggmärgsskadade kvinnor bör vara uppmärksamma på under en graviditet är bland annat en ökad risk för urinvägsinfektioner, blodproppar och trycksår. Det finns även ett tillstånd kallat autonom dysreflexi då blodtrycket plötsligt stiger kraftigt vilket potentiellt kan vara livshotande.

Projektet Mamma pappa lam drivs av stiftelsen Spinalis. Projektgruppen består av personer som själva är föräldrar och har en ryggmärgsskada. Förutom att sprida information till vårdpersonal har man nyligen lanserat en webbplats med samlad medicinsk information och bloggar samt en Facebooksida. Projektet finansieras av Arvfonden och Promobilia.

– Min förhoppning är att det ska finnas en föräldragrupp för rörelsehindrade i varje större stad där man kan dela erfarenheter och ge stöd, så att man slipper "uppfinna hjulet" själv, säger Nora Sandholdt.

FAKTA: Ryggmärgsskador

  • Orsakas oftast av trauman då en eller flera kotor i nacke eller rygg brutits.
  • Innebär att man blir helt eller delvis förlamad på grund av att förbindelsen brutits mellan hjärnan och muskler som styrs av centrala nervsystemet.
  • Innebär begränsad eller saknad förmåga att styra inre organ samt begränsningar i förmågan att känna kyla, värme och smärta.
Annonser: