Ny bok följer upp ungdomar med muskelsjukdom

År 2004 kom boken Jag har en sjukdom men jag är inte sjuk. För första gången kom unga med muskelsjukdom till tals och berättade om sina tankar och funderingar om livet. Det har nu gått tio år och ungdomarna har blivit unga vuxna. Hur ser deras liv ut idag? Hur tänker de nu? Vad är viktigt att berätta? Nu kommer uppföljaren.

I boken Jag har en sjukdom men jag är inte sjuk – tio år senare berättar 19 unga med muskelsjukdom om sina liv. Det är personliga berättelser om kärlek och längtan, om relationer till familjen och rätten till delaktighet, om assistansen och arbetslivet. Om stora existentiella frågor och en brinnande längtan efter att bli sedd som den man är.

– Jag hoppas att den som läser förundras och börjar tänka mer på stora frågor i livet. Jag hoppas också att man ser det personliga och individuella i varje berättelse och att boken som helhet innehåller en uppmaning. Vi kan inte fortsätta att ha förutfattade meningar om hur det är att leva med en sjukdom. Vi kan göra någonting. Vi kan skaffa kunskap och vi kan börja se enskilda människor, säger Christina Renlund, psykolog och huvudansvarig för boken.

De fem avsnitten Stora frågor, Känslor, Identiteten, Familjen och Omgivningen följs av 24 texter skrivna av de unga själva. Journalisten Mustafa Can har återigen träffat Calle, Sanna, Ninnie och Christoffer och ställt frågor, lyssnat, reflekterat och kommit nära. I boken finns också ett litet barns tankar och frågor om hur det kan vara att ha en mamma som har en somatisk sjukdom.

Pieter ten Hoopen, prisbelönt fotograf och en av Sveriges mest kända dokumentärfotografer, har tagit bokens bilder.

Boken är framtagen i samarbete med Neuroförbundet Västerås och Arvsfonden.

Fakta om boken
Titel: Jag har en sjukdom men jag är inte sjuk – tio år senare
Författare: Christina Renlund, Mustafa Can, Thomas Sejersen
Fotograf: Pieter Ten Hoopen
ISBN: 978-91-7205-967-2
Utgivning: 2015
Omfång: 224 sidor

Annonser: