Barn med Downs syndrom och autism ska få bättre stöd

– Många barn med Downs syndrom och autism är otillräckligt utredda och saknar diagnos. Vårt syfte är att erbjuda familjerna utredning och handledning, och att barn och ungdomar ska få rätt pedagogik i skolan, kommunikationsstöd i form av exempelvis bilder och surfplatta, men även läkemedelsbehandling för att underlätta vardagen, säger Ulrika Wester Oxelgren, överläkare på Akademiska barnsjukhuset och ansvarig för utvecklingsprojektet.

Downs syndrom är den vanligaste kromosomavvikelsen och den vanligaste orsaken till psykisk utvecklingsstörning. Det är framförallt kommunikation/språk och förmåga att ta till sig teoretisk kunskap som påverkas. Men många barn med Downs syndrom har även hyperaktivitet, impulsivitet och sociala svårigheter.

– Länge ansågs att barn med Downs syndrom inte kunde ha ADHD eller autism. Tecken på dessa tillstånd kopplades till barnets utvecklingsstörning och bedömdes inte gå att åtgärda. De senaste åren har man uppskattat att 5-10 procent av dessa barn har autism, jämfört med 1-2 procent av befolkningen i stort. Men vår forskning tyder på att det är betydligt vanligare, säger Ulrika Wester Oxelgren.

Härom året ledde hon studien ”ADHD och autism vid Downs syndrom” i samarbete med forskare i övriga nordiska länder och Storbritannien. I Uppsala deltog drygt 40 barn i åldrarna 5-18 år. Resultaten ska inom kort publiceras i en vetenskaplig tidskrift. Förutom kopplingen till ADHD och autism undersökte forskarna hur instrument som används för att ställa diagnos fungerar för denna grupp. Samtliga som deltog och fick diagnosen autism har nu erbjudits uppföljning i det nya projektet.

– Både inom diagnostik och pedagogik har utvecklingen varit revolutionerande de senaste 10-15 åren. Det är viktigt att skilja på vad som är vad. I dag finns så mycket man kan göra och ju tidigare barnen diagnostiseras desto bättre. Förhoppningen är att fler barn ska erbjudas en bättre anpassad pedagogik och rätt hjälpmedel, med målet att nå en förbättring både när det gäller inlärning och kompiskontakter, avrundar Ulrika Wester Oxelgren.

Utvecklingsprojektet finansieras av Allmänna arvsfonden och drivs i samarbete med Svenska Downföreningen. I projektgruppen ingår läkare. psykolog, specialpedagog, logoped, sjukgymnast och fritidspedagog som alla till vardags arbetar med barnen inom habiliteringen. Uppstart skedde i början av november och till våren görs en utvärdering av effekterna av olika insatser.

FAKTA: Studie om effekten av insatser vid Downs syndrom och autism

• Riktar sig till barn i åldrarna 6-19 år bosatta i Uppsala län som har Downs syndrom och diagnostiserat autismspektrumtillstånd.
• Förutom ett utbildningspaket till familjerna och personal i förskola/skola, ingår hjälpmedel för kommunikation (bildstöd), förslag på fritidsaktiviteter, föräldra- och syskonstöd och vid behov läkemedelsbehandling.
• Under november-december 2014 arrangeras utbildningspass och workshops med läkare, psykolog, logoped, specialpedagog, sjukgymnast, fritidspedagog. Forskarna träffar även berörda familjer/barn individuellt.
• Insatser introduceras under tre månader (januari-mars 2015)
• Utvärdering av olika insatser görs i april 2015.

FAKTA: Downs syndrom

• Den vanligaste kromosomavvikelsen och den vanligaste orsaken till psykisk utvecklingsstörning.
• Barn som föds med Downs syndrom har en extra kromosom (21) vilket innebär att gener på denna kromosom förekommer i en extra uppsättning.
• Utvecklingsstörningen kan variera mellan lindrig till svår. Det är framförallt kommunikation/språk och förmåga att ta till sig teoretisk kunskap som påverkas.
• Barnen går oftast i särskola. Som vuxna behöver de samhällets stöd och klarar sällan ett arbete på den öppna arbetsmarknaden.