En gång barnreumatiker alltid barnreumatiker

Jag ligger åter på sjukhusbritsen hos läkaren. Det är dags att få ännu en cortisonspruta.

– Undrar vilken i raden, tänker jag.
Men nu var det länge sedan sist, nästan sju år, fast ändå är ingenting förändrat. Jag ber om att få en kudde under knäat och att någon ska hålla fast benet när sprutan ges.

– Ja, det märks att du är barnreumatiker, ni brukar veta hur ni vill ha det, skojar min läkare.

Det är då det slår mig att det kvittar hur gammal man är och om man blivit vuxen för länge sedan. Är man en gång barnreumatiker så är man alltid barnreumatiker.

Jag likt många av oss, ”växte upp” på Barnreumatologen i Lund. Det var på resursernas åttiotal, en specialklinik för barnreumatiker, den enda i landet.   Nu finns inte längre denna avdelning, avdelning 50, men minnena kommer för alltid att leva kvar.

Alla minns vi nog ”sprutrummet”, dit man fick gå när det var dags för cortison. Ett alldeles särskilt rum där det gjorde ont att vara.  Jag blundade nästan jämt, men jag minns ändå det kala och kalla rummet. Efter sprutorna fick man välja något i ”tröstlådan”. Jag undrar om sådana lådor ännu finns. Jag hade massor av tapperhetsmedaljer från den där lådan. De fanns i olika färger, med en liten gubbe på. Sedan fick man vila. Helst skulle man inte gå på ett dygn, men det gjorde mig ingenting. Det var nu vi hade rullstolsrace i kulvertarna. Oftast tävlade vi ikapp på väg till kiosken på ”Blocket” för att köpa godis, med en av sjuksköterskorna trippandes nervöst bakefter.

Avdelning 50 blev som ett andra hem för många av oss. Jag var endast fem år gammal när jag skickade hem mamma. Jag ville sova ensam på sjukhuset och tyckte jag var tillräckligt vuxen för att klara mig själv.

Naturligtvis var det smärtsamt med sprutor, operationer och sjukgymnastik, men vi hade ju varandra på avdelningen. Vi var som en enda stor familj. Busandet, förståelsen för varandra och samhörigheten var och är fortfarande något alldeles särskilt. Ja, det är liksom något speciellt med oss barnreumatiker. Jag har kontakt med många än i dag och när vi träffas pratar vi ofta om gamla minnen. Och även om man inte tidigare känt varandra så är det något som för oss samman.

Ofta får vi höra, precis som min nuvarande reumatolog sa, att vi vet hur vi vill ha det. Och så är det ju, vilket kanske inte är så konstigt. Tidigt fick vi lära oss om mediciner, trombocyter, CRP, operationer och vikten av sjukgymnastik. Vi fick prata med doktorer och diskutera behandlingsmetoder. Många av oss blev nog vuxna i förtid. Det är tur att vi hade leken. I äkta, vita läkarrockar, alldeles för stora för oss, lekte vi sjukhus. Vi fick nu tillfälle att utsätta dockorna för det som vi själva råkade ut för. Med riktiga sprutor utan nålar, narkosmask, stetoskop och droppställningar var det nästan som i verkligheten, förutom att det var vi som bestämde vad som skulle hända.

Säkert tror många att vår barnreumatism är vår svaghet, men jag tror att de har fel. Jag tror att det är få förunnat att känna den samhörighet som många av oss barnreumatiker har. Jag är också stolt över mig själv och andra med samma sjukdom för det vi har gått igenom, något som gett oss styrka att hantera andra svårigheter här i livet. Många av oss har studerat, kämpat på, opererats, kommit igen, fått arbete, blivit sjukskrivna och hämtat sig. Det skulle inte vem som helst klara av, det är min övertygelse.

Anna Bergholtz

Annonser: