Funktionsnedsatta är dagens humlor

1958 fick en pappa en stroke. Det påverkade halva hans kropp och hans tal. Givetvis sa alla behandlande läkare att den här pappan var förbrukad och det bara var att vårda honom till hans död. Fast just den här pappan hade två barn. En av dem hette Paul Bach-y-rita. Han tillsammans med sin bror gav inte upp sin far och lyckades få sin far tillbaka till att vara en självständig människa. När fadern sen dog gjordes en obduktion, och faktum var att hans skada på hjärnan inte hade reparerat sig. Därför antog man att den måste ha reorganiserat sina resurser på något vis. Det som vi idag kallar neuroplasticitet.

2013 är som 1958 för vissa

Det har gått många år sedan 1958. Och trots att man vet hur kapabel en hjärna i en människa är så finns det många personer som bara vägrar inse detta. Många barn föds med en funktionsnedsättning, andra förvärvar det senare i livet. Och ändå ifrågasätts i stort sett varenda metod för behandling om det inte innebär en patenterad medicin av något slag. Det är lite olika för olika diagnosgrupper men det mesta verkar gå ut på att behandla symptom och inte förebygga problem.

Liknelsen med cancer

Detta är spekulation. Om man bortser från tobak så talar man mycket sällan om saker som kan trigga cancer. Och även om alla skulle sluta röka idag så kommer vi inte ha ett samhälle utan cancer. Misstankar finns att mycket av kemin i vardagen, i våra produkter, i vår mat och vår miljö har cancerframkallande egenskaper. Ett i taget ger sällan dessa ämnen cancer, men kombinerat med alla andra tusen ämnen i vår närmiljö blir det en cancercocktail. Det blir som droppen som urholkar stenen.

Men hur profileras arbetet mot cancer i samhället. Jo, genom kampanjer med affischer som visar hur ett barn av fyra som får cancer inte sitter på sin stol och därmed symboliserar död. De visar hur många i varje skolklass som kommer få cancer. Och hur löser vi detta?

Vi samlar in pengar. Vi sätter på oss rosa band, har rosa galor och mustaschkamper. Jag har till och med sett en rosa brandbil i Stockholm. Pengar som ska gå till ett mirakel, att bota cancern. Givetvis genom en patenterad medicin. Det handlar om att vi ska leva lika illa som nu och utsätta oss för allt vi gör nu, och sen tar vi lite medicin så är allt bra.

Funktionsnedsatta ska botas

Samma tänk gäller människor med funktionsnedsättning. Mediciner och behandlingar ska tas fram. Alla ska bli normala och alla ska upp och gå. In med stamceller eller be till gud. De som inte kan normaliseras, som personer med Downs syndrom till exempel, ja de ska man ta bort innan de ens hinner finnas. Nedbrytande sjukdomar har alltid någon gen som ska ändras, kanske redan på fostret. Eller varför inte designa ett barn i ett provrör direkt så man slipper livets lotteri med barn som inte blir det man har föreställt sig.

Alla människor som likt Paul, såg förmåga i sin far efter en stroke, motarbetas fortfarande precis som alla läkare dömde ut Pauls far då. Och personer med funktionsnedsättning själva lyssnas ännu mindre på. Faktum är att många av de som finns runt en person med funktionsnedsättning inte ens lyssnar, utan säger sig veta vad som är bra. Ta mig som pappa, min son kanske inte håller med mig ett dugg och det är han som har den funktionsnedsättning som öppnade mina ögon, som fick mig att se mer av världen. Men mitt mål är alltid att han ska få vara den han vill.

Det finns inget normal utan alla är unika. Och där man kan förbättra förutsättningarna ska man givetvis stötta, med stödet ska alltid utgå från individens behov och individens självständighet. Inte för att omgivningen genom sina förväntningar är besvikna på att personen inte är normal. Så länge alla tror att normal är det som ska vara så kommer människor inte ses som individer med behov, utan individer som kan förändras eller inte.

Jon Klarström

Annonser: