Några tankar om perspektiv

När min dotter föddes för tre år sedan gick det inte alls till som föräldrautbildningen hade lärt mig. Att föda två månader för tidigt fanns inte i min världsbild. Inte heller hade jag en tanke på att det kunde bli så dramatiskt och nära till döden som det faktiskt blev.

Min moderkaka lossnade spontant då jag var ensam hemma och det blev först en ambulansfärd till sjukhuset innan ett väldigt brådskande katastrofsnitt. Barnet mådde dåligt och hade slutat andas. Jag låg apatisk på uppvaket och visste inte om jag blivit mor till ett levande barn eller inte. Men det hade jag, tack och lov.

Den närmaste tiden var hon i behov av intensivvård och vi låg på neonotalavdelning i en månad innan hon friskförklarades. Förlossningen skedde mycket  tidigare än förväntat och inte alls som planerat men tacksammare än någonsin. 

Tiden mellan då och nu har inneburit en hel del hopp och förväntan som aldrig kom. 

Idag är hon en en bestämd liten treåring som åker rullstol till förskolan. Där kärleksfulla vänner och en fantastisk assistent väntar henne. Efter nio månader framgick det att hon trots allt hade fått en CP-skada av förlossningen ändå. En skada som försämrar hennes motorik och tal men som aldrig kan ta livsglädjen ifrån henne.

Många frågar mig lite försynt hur det har förändrat mig att få en dotter med CP och jag brukar svara att få barn förändrar alltid ens syn på livet. Hon är mitt första barn och det är alldeles naturligt för mig att mecka med hjälpmedel och beställa sondnäring. Men oundvikligt har hennes liv givit mig större perspektiv och ödmjukhet. Innan min dotter hade jag inga tankar på normalitet eller  funktionsnedsättningar överhuvudtaget. Hon har tvingat mig till en hel del insikt och rannsakan. Först nu har jag fått grepp om hur det är att leva med funktionsnedsättning och allt vad det innebär. Alla de ofantligt lyckliga stunderna och möjligheterna bakom det omöjliga. Men också alla de hinder som finns i vardagen och drar ner farten. Alla synliga och osynliga hinder som otillgänglighet och diskriminering. Hon har utan tvekan gett mig perspektiv om om vad som är viktigt här i livet. Hon har öppnat portar till en värld jag inte visste fanns och jag är stolt att få vara hennes mamma. Det har förändrat min syn på ett liv jag tidigare inte kände till.

Jag brukar ofta delge andra våran livsberättelse för att jag tycker att det behövs ett närmande mellan vi och dem. Det är fortfarande klyftan mellan oss som är det största och svåraste hindret att komma över. Vi kan riva alla trappor men vad spelar det för roll om vi ändå inte kan umgås? Cerebral pares uppfattas ännu idag för många som en stor tragedi och man tycker synd om oss. Gör inte det. Spill oss inga tårar utan ge oss hellre skratt. Gläds med oss och våga se våra framsteg istället för att rädas våra olikheter. Gör dig själv en tjänst idag (som jag önskar att jag gjorde för längesedan) och förändra din förkunskap om människor med funktionsnedsättning. Framförallt; försök se utifrån vårat perspektiv istället för att se vårt liv som ett perspektiv till ditt. 

Towe Paqualin, mamma till Tekla 3 år

Annonser: