Är assistans alltid rätt?

Min mamma fick slita hårt på 1970-talet för att få landstinget att betala för en plats i omsorgen för min yngsta bror med funktionshinder. Det var på den tiden när man inte visste om personer med autism skulle rymmas inom psykiatrin eller omsorgen, vilket gjorde att ingen av parterna ville betala.

Det offentliga har sedan dess snällt och beskedligt betalat för hans gruppboende, även om hanteringen idag har gått över på kommunal nivå. Ibland blir det diskussioner om platsen inte är för dyr, men hittills – peppar, peppar – har det fungerat över förväntan.

En plats i omsorgen är kostsam. Vård och boende för min yngsta bror kostar ungefär en miljon kronor per år. Det torde vara betydligt billigare att satsa på personliga assistenter i hemmen i stället. Det offentliga slipper då finansiera mat och logi. I debatten talar man varmt om valfrihet, om möjligheten för familjen att ha personen med funktionshinder hemma. Kanske är det så för vissa, men säkert inte för alla.

Hur fungerar till exempel reformen för de normalfungerande syskonen? Det måste kännas besvärligt att ha ett par olika ansikten som dagligen dyker upp hemma för att ta hand om ens syskon med funktionshinder. Alltid någon som iakttar och har insyn i ens familjeliv. Nya människor att skapa relationer till, som kanske bryts inom en kort tid eftersom omsättningen på personliga assistenter är hög.

För mig var det en tuff tid när min yngsta bror skulle flytta till gruppboende när jag var 11 år. Jag var rasande på min mamma för att hon ville lämna bort honom. I min värld innebar det att även jag kunde bli bortlämnad. Ändå hade hon egentligen inget val. Det var en närapå omöjlig sits att ta hand om tre små barn, varav en med ett svårt funktionshinder, som ensamstående förälder.

Med facit i hand tror jag ändå att det var bäst som skedde. Måltiderna blev inte längre en cirkus. Jag vaknade inte längre med hjärtat i halsgropen varje morgon för oron om han öppnat frysen, satt på ugnen eller rymt ut på gatan. Jag och min andra bror behövde inte längre låsa dörrarna till våra rum. Vårt familjeliv blev normalt, förutom när min yngsta bror var hemma på loven.

Hur ser det ut idag för de normalfungerande syskonen? Får de en chans att leva ett normalt liv, även om familjen har en specialresurs för det funktionshindrade syskonet i hemmet? Måltiderna blir väl ändå en cirkus, konstrandet vid påklädningen en vardagsplåga och söndagspromenaderna en fars för att hantera ett trilskande och oförutsägbart barn.

Handikappromantik i all ära, men vad blir inte kostnaderna för familjen trots satsningen på personliga assistenter? Inget personligt mot yrkeskategorin i sig – utan mer mot fenomenet att vård av funktionshindrade absolut ska ske i hemmet. Jag har träffat både långtidssjukskrivna och förtidspensionerade handikappsyskon i min egen ålder och äldre. Kom ihåg att det också är ett pris!

Ulrika Ehrensvärd

Annonser: